花季少女，突发致命恶疾，全身多脏器受损，陷入昏迷3个多月，期间生命危在旦夕。面对一张张病危通知书，父亲誓不放弃，医生全力以赴，以爱之名，与死神展开搏斗。最终，经医护人员努力，女孩死里逃生，竟奇迹般苏醒过来。这是发生在连云港市第一人民医院的一个感人病例。而为了照顾女儿，父亲几乎寸步不离，自去年12月至今，半年多从没回过一次家，“她就是我的全部，我就是她的依靠，我要陪着她重新站起来。”

△玲玲在比耶

初二女生突发不明恶疾，住院三天陷入昏迷

【资料图】

玲玲（化名）生于2008年，要不是生病，她应该坐在教室，与同学们一起认真听课，一起愉快玩耍。

玲玲的父亲刘先生虽然才40多岁，但两鬓全是白发，说起女儿的情况，至今还有点无法接受。“她妈妈2020年突然发病走了，一开始，我以为她是因为她妈妈才会这样，真的没想到，情况会这么严重。”

去年10月，刘先生发现刚上初二的女儿开始出现食欲不振，全身无力症状，他以为女儿是心情原因，就带着孩子看了中医。可是，玲玲的下肢无力症状却逐渐加重，到后来已经严重到不能爬楼、不能走路，还出现胸闷、言语混乱的情况。

刘先生赶紧带着女儿来到连云港市儿童医院，检查发现指标中的补体明显下降，且存在神经、血液、肾脏、皮肤、肌肉等多个器官系统功能受累。后小儿肾脏风湿免疫科苗莉博士诊断，玲玲患有系统性红斑狼疮（危象），病情十分危重。

经过初步积极治疗，玲玲的血检指标较前好转，但临床症状却每况愈下。住院第3天，玲玲逐渐陷入昏迷之中，并且失去自主呼吸，生命危在旦夕。“我只有一个女儿了，请一定要救救她。”面对一次次的病危通知、抢救签字，刘先生不停恳求医生。

全市首例儿童血浆置换，昏迷3个多月后苏醒

玲玲的病情牵动着每个人的心。医院儿内科团队与复旦大学附属儿科医院重症医学科、风湿科专家远程会诊，一致达成给予血浆置换、鞘注药物，以及积极抗感染和对症支持治疗。

于是，在急诊内科的共同帮助下，儿内科开展了科室首例血浆置换技术，这也是连云港市首例进行儿童血浆置换治疗的重症狼疮患者。

儿内科主任骆培良率领科室全体医护人员竭尽全力进行救治，根据玲玲的情况调整治疗方案、努力做好每一次治疗、护理。虽然业界专家认为玲玲情况并不乐观，但看到父亲刘先生祈求坚毅的眼神，医护人员态度非常坚定。其间，玲玲还感染了新冠病毒，但顽强的她却成功渡过难关、挺了过来。

经过五次血浆置换，玲玲生命体征开始平稳。今年1月，在昏迷了3个多月后，刘先生突然发现，孩子好像有意识了。果然，大声和她说话时，玲玲能听懂简单的指令，比如眨眨眼、张张嘴。“当时我一下子就看到了希望，只要她能醒过来，就有希望站起来。”

父亲寸步不离照顾半年没回过家，孩子已能开口说话

慢慢地，玲玲逐渐有了自主呼吸，并成功脱离了呼吸机。今年3月，玲玲开始转入康复科进一步康复。

“这个孩子现在情况比刚来时好多了，已经能说不少话了，手也能抬起来摸到自己头了，运动能力从刚来时的0级已经达到现在的3级水平了。”连云港市第一人民医院康复科护士长胡维介绍。站在病床前，刘先生时不时摸一摸女儿的头。“我什么时候好，我什么时候可以回家？”“快了，等你能走路了，我们就回家。”刘先生赶紧安慰女儿。

自从去年12月，玲玲转入普通病房后，刘先生就寸步不离照顾，每天给孩子擦拭身体，玲玲卧床至今身上没出现过一个褥疮。“我就一直在医院，半年多没回过家了，偶尔下楼买点生活用品和衣服，现在，她就是我的全部，我得一直陪着她。”刘先生跟记者说道。

考虑到刘先生照顾有所不便，自从玲玲住进康复科后，胡维就安排护士更多关注玲玲，“我们科室很多患者年龄都很大，这么小的患者很少，她又只有父亲照顾，所以我们都很关注她。”今年六一儿童节，科室还在病床前给玲玲过了一个特别的节日，给她送上可爱礼物，玲玲非常开心。

△护士给玲玲过儿童节

自从玲玲生病后，刘先生就停掉工作，住院至今已经花了几十万，在亲友们的帮助下，暂时还能维持，但面对漫长的康复之路，刘先生还是有点迷茫，“我也想不到那么远，就希望她能早点站起来，能自己吃饭，能凭自己的意识和毅力，更好地活下来。”刘先生说，这也是父亲节，自己对女儿最大的祝福和希望。

相信有父亲的守候，在如山坚硬的爱的保护下，玲玲的未来会慢慢好起来，会迎来春暖花开的一天。通讯员江荣唐晗涵李泳洁现代快报+记者王晓宇

（医院供图 校对 胡涛）

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